Was tut sich auf Malzers Baustelle?: !!!! Winterpause !!!!

Mittwoch, 23. Januar 2013

!!!! Winterpause !!!!

Schnee, Schnee, Schnee,....
kalt, eisig, kalt, eisig,....
jetzt kann der Rohbau ausfrieren!
Und ich Pause machen.

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Herzlich Willkommen!

Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von uns keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …

Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes.

Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten können gar nicht gehen. Unsere Tochter Isabella ist ein 9jähriges Rett-Mädchen, hat keinerlei Möglichkeiten sich mittels Lautsprache verständlich zu machen, kann ihre Hände nicht zielgerecht einsetzen, wird ihr Leben lang auf unsere Hilfe und Betreuung angewiesen sein. Und eben besonders das Gehen fällt ihr - trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Mehr von ihr findet ihr unter www.isabella-online.blogspot.co.at

Da das Rett-Syndrom eine degenerative Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange sie überhaupt noch gehen kann, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird. Daher müssen wir vorsorgen und unsere Wohnsituation wesentlich verändern.