Mittwoch, 31. Oktober 2012

Ausstecken für den Bagger

Heute war unser Bauleiter das erste Mal bei uns am Grund. Markus u. Manfred haben am Grundstück für den Humusabtrag das Haus "abgesteckt".
War spannend zu sehen, wie sich die realen Abmessungen des Hauses so anfühlen ...

Mittwoch, 17. Oktober 2012

Startschuss für einen neuen Lebensabschnitt ...

Herzlich willkommen bei uns am Blog unseres Hausbaues!


Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von uns keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können überhaupt nicht gehen. 

Inzwischen ist Isabella fast 9 Jahre alt, braucht komplette Unterstützung bei allen alltäglichen Dingen. Beim Essen muss sie gefüttert werden, sie trägt Windeln, obwohl wir auch Toilettentraining mit einem speziellen Toilettenstuhl versuchen. Dh sie braucht unsere ständige Hilfe und ist in allen alltäglichen Handlungen, wie an-/auskleiden, waschen, essen, zähne putzen, ins/aus dem Bett kommen, ... auf unsere Hilfe u. Unterstützung angewiesen.  

Durch ihre fehlende Körperspannung ist es auch schwierig, sie zu baden - duschen geht gar nicht, das ist viel zu rutschig, da bekommt sie Panik-Attacken und Zitter-Anfälle. 

Die meisten Rett-Mädchen sitzen im Rollstuhl, Isabella hingegen kann zwar auch nicht richtig alleine, aber etwas an der Hand gehen. Isabellas Gehvermögen ist schon heute sehr stark unterschiedlich - je nach Tagesverfassung ausgeprägt. Vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Denn kleinste Unebenheiten (zB Steinchen unterm Schuh) bringen sie aus dem Gleichgewicht - wenn sie stolpert oder umfällt, fällt sie um „wie ein nasser Sack“ - sie hat keinerlei Schutzmechanismen, oder Schutzreflexe wie zB sich mit den Händen auffangen wenn sie fällt, macht sie leider nicht … leider hat sie schon so einige solcher Stürze hinter sich, daher ist eine Wohnumgebung komplett ohne Stufen für sie absolut wünschenswert.

Da das Rett-Syndrom eine degenerative Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange das restliche Gehvermögen überhaupt noch vorhanden sein wird, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird. Daher müssen wir vorsorgen und unsere Wohnsituation für unsere gesamte Familie wesentlich verändern.

Dh neben einem barrierefreien Bauart ist auch ein Lift ist unbedingt notwendig, da Isabella keine Stufen selbständig bewältigen kann, und voraussichtlich in den nächsten Jahren komplett auf den Rollstuhl angewiesen sein wird, um in ihr Zimmer u. das barrierefreie Bad zu gelangen. Bedingt durch die Größe des Grundstückes ist leider auch keine ebenerdige Bauweise möglich. 

Dh nach langem Überlegen, Planen und vergleichen haben wir uns entschieden, ein Haus für unsere 5-köpfige Familie zu bauen (Isabellas Schwestern M u. V. sind momentan 7 u. 5 Jahre alt).







Achja - noch was - wir bauen mit:
in der ICH-BAU-MIT-Vatiante ein Ziegel-Massiv-Haus und freuen uns schon auf den 5. November - denn da ist endlich der Baubeginn!