Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von
uns keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf –
treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender
Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist
das etwas ganz anderes. Mädchen, die mit dem Rett-Syndrom leben,
leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können überhaupt nicht gehen.
Inzwischen ist Isabella fast 9 Jahre alt, braucht komplette Unterstützung bei allen alltäglichen Dingen. Beim Essen muss sie gefüttert werden, sie trägt
Windeln, obwohl wir auch Toilettentraining mit einem speziellen Toilettenstuhl
versuchen. Dh sie braucht unsere ständige Hilfe und ist in allen alltäglichen Handlungen, wie an-/auskleiden, waschen, essen, zähne putzen, ins/aus dem Bett kommen, ... auf unsere Hilfe u. Unterstützung angewiesen.
Durch ihre fehlende Körperspannung ist es auch schwierig, sie zu
baden - duschen geht gar nicht, das ist viel zu rutschig, da bekommt sie
Panik-Attacken und Zitter-Anfälle.
Die meisten Rett-Mädchen sitzen im Rollstuhl, Isabella hingegen kann zwar auch
nicht richtig alleine, aber etwas an der Hand gehen. Isabellas Gehvermögen ist schon heute sehr stark unterschiedlich - je nach Tagesverfassung ausgeprägt. Vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Denn kleinste Unebenheiten (zB Steinchen unterm Schuh) bringen
sie aus dem Gleichgewicht - wenn sie stolpert oder umfällt, fällt sie um „wie
ein nasser Sack“ - sie hat keinerlei Schutzmechanismen, oder Schutzreflexe wie
zB sich mit den Händen auffangen wenn sie fällt, macht sie leider nicht … leider
hat sie schon so einige solcher Stürze hinter sich, daher ist eine Wohnumgebung komplett ohne Stufen für sie absolut wünschenswert.
Da das Rett-Syndrom eine degenerative Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange das restliche Gehvermögen überhaupt noch vorhanden sein wird, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird. Daher müssen wir vorsorgen und unsere Wohnsituation für unsere gesamte Familie wesentlich verändern.
Dh neben einem barrierefreien Bauart ist auch ein Lift ist unbedingt notwendig, da Isabella keine Stufen selbständig bewältigen kann, und
voraussichtlich in den nächsten Jahren komplett auf den Rollstuhl angewiesen
sein wird, um in ihr Zimmer u. das barrierefreie Bad zu gelangen. Bedingt durch die Größe des Grundstückes ist leider auch keine ebenerdige Bauweise möglich.
Achja - noch was - wir bauen mit:
in der ICH-BAU-MIT-Vatiante ein Ziegel-Massiv-Haus und freuen uns schon auf den 5. November - denn da ist endlich der Baubeginn!
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AntwortenLöschenHallo,
AntwortenLöschenschöner Artikel, der mir die Entscheidung bei der Wahl erleichtert. Meine Frau und ich haben vor uns ein Haus bauen zu lassen, waren uns bis vor kurzem in unklaren, welche Vorteile ein Fertighaus gegenüber einen Massivhaus hat. Jede Bauart hat seine Vorteile und Nachteile. Ich finde jeder sollte sich im klaren sein, dass die Entscheidung nicht von heute auf morgen gefällt werden kann. Je nach Budget oder Verwendung sollte man sich genauerstens informieren. Kann dazu einen Artikel empfehlen, der Massivhäuser mit Fertighäuser vergleicht: http://www.derneuemann.net/fertighaus-oder-massivhaus/4280 - Ich drücke jeden die Daumen bei der Entscheidung!
Gruß